Incapacidades

Não sendo um tema que goste de falar volta e meia lá vem à baila. Principalmente quando, como dizem os Brasileiros, estou de saco cheio!

De saco cheio, desanimada, farta, cansada....

Nestas duas semanas, além do costume que já tenho que enfrentar e que  já vou tirando de letra, ocorreram duas situações que me transtornaram profundamente.

Uma das situações aconteceu num Hospital Privado, o Hospital Terra Quente de Mirandela,  e que tem acordos com alguns subsistemas, segue-se que eu tinha uma consulta de especialidade naquele Hospital e qual não é o meu espanto quando chego a uma ENORME porta de vidro (porei a foto no fim do post, do dito hospital) e esta está fechada!! Tento abrir, mas o meu problema de saúde para além de me trazer uma dor crónica como companhia diária, só para não me sentir só, ainda me dá alguma falta de força. Além disso, fazer esforços a mais do que posso traduz-se em mais dor. O que, me desculpem lá, dispenso. Ou seja, não consegui abrir a porta e tive que bater no vidro para que alguma alma caridosa viesse fazer o favor de me ajudar. Claro que o meu problema não está escrito na testa e não se nota a olho nu! Na entrada do Hospital estavam algumas pessoas que se plantaram a olhar para mim. Tentando não ligar a esses olhares, queixo-me ao funcionário ali presente.

- Olhe eu não entendo porque é que num Hospital com uma porta pesada daquelas, e uma entrada com segunda porta, e essa já com sensor, a primeira está fechada!

Resposta inteligente do funcionário

- Mas toda a gente consegue abri-la!

- Toda a gente fisicamente saudável, que não é o meu caso, e não será também no caso de quem anda de cadeira de rodas, de muletas, ou que tenha força diminuída por alguma razão. E essa gente toda aflui aqui com maior frequência dado que isto é um Hospital!

Bem... tive que me expor numa entrada de um Hospital, explicar o que não tem explicação, falar de mim, e sentir-me mal sem necessidade.

Mas malta, não é fácil sabermos que não podemos, mas pior é SENTIR que não conseguimos.

A segunda situação aconteceu hoje. Embora seja algo recorrente, especialmente hoje, porque provavelmente estou mais susceptível, o facto ocorrido não me caiu bem.

Vamos ver se consigo explicar. Vivo numa rua em que a estrada à frente da minha casa, embora muito estreita, tem dois sentidos. A rua ao fundo não tem saída. Não é principal e na rua principal, paralela à minha, existe algum movimento, o que leva, inevitavelmente, à procura de estacionamento onde calha.

E onde é que calha?

No passeio do outro lado, em frente à minha garagem, estacionam os carros que me dificultam as manobras para meter o carro onde quero, mas lá vou metendo. O pior é quando há quem estacione fora do passeio na estrada mesmo! Considerando que a estrada tem dois sentidos estão a estacionar exactamente num dos sentidos da via! Tendo eu a dificuldade física que tenho, introduzir o carro na garagem é para mim tarefa praticamente impossível!

O que comecei por fazer sempre que isso acontecia?

Colocava o meu carro no passeio do meu lado da rua e em frente à minha garagem. Mas bolas! Eu própria estava a incorrer numa infracção a fazer isso. Além disso nem poder estacionar o meu carro na minha garagem já me estava a consumir.

Segunda opção. Comecei a chamar a polícia. Que não pode rebocar os carros porque não estão no passeio imediatamente à frente da garagem do meu lado da rua, mas sim do outro lado, na via de circulação. E mesmo que isso me impeça a entrada eles só podem autuar. Então que passem a multa! Pode ser que assim não estacionem mais ali. Pensava eu. E mal...

Continuam a estacionar e eu continuo a não conseguir entrar... e instruída pela PSP, para os chamar sempre que isso acontece, é isso mesmo que faço.

Mas o que que surge a seguir?

A maltosa que estaciona mal, e me impede de entrar na minha própria garagem, ainda se arma de razões e me insultam porque eu chamei a polícia!

Não há quem aguente!

Não me apetece, e não tenho que o fazer, explicar a esta gente incapaz da mona (incapacidade talvez pior que a minha física) que simplesmente, não porque sou uma cepa a conduzir, mas porque tenho um problema físico, não consigo MESMO fazer as milhentas manobras necessárias para conseguir o que pretendo.  E mesmo, sem problema físico algum, nem o meu marido, às vezes, consegue efectuar as ditas manobras!

Será de mim ou este mundo não é mesmo para as minorias?

E estas são, muitas vezes tratadas sem um pingo de sensibilidade e bom senso!?

A foto do Hospital Terra Quente de Mirandela com as suas enormes e pesadas portas de vidro...

Limitações

Não é novidade para quem segue este Blogue há algum tempo que tenho uma dor crónica. Este problema de saúde resultou de uma lesão traumática de dois nervos periféricos, o longo torácico direito e o supra-escapular, dois nomes que me trazem algumas limitações física, além da já referida dor. Não consigo carregar pesos, realizar muitas das tarefas domésticas, não movo o braço direito em todas as amplitudes, não consigo andar muito tempo a pé (devido aos grupos musculares dorso-lombares que começam a contrair e provocam mais dor), tenho falta de força, não consigo estar muito tempo de pé,.... e por aí vai.

Quem me conhece e assistiu à minha evolução sabe que tenho atingido gradualmente diversos patamares. Consegui passar de não mexer o braço para o mover de modo a poder realizar inúmeras tarefas. Além disso, o meu aspecto físico melhorou bastante. Consegui uns quilitos a mais e não tenho um fácies contraído e cansado fruto de uma dor que ainda não estava controlada. Mas após alguns tratamentos mais interventivos, além da parte terapêutica, tenho conseguido adaptar-me e ser o que consigo ser e fazer o que também consigo (às vezes até um nadica mais).

Consigo trabalhar, apesar de ter uma profissão que requer algumas tarefas que não consigo mesmo realizar, existem sempre muitas outras para as quais posso contribuir com algum valor. Felizmente posso contar com o apoio sempre constante da chefia! Claro está que tive que pedir horário parcial, mas o que interessa é que consigo contribuir para a sociedade! Consigo fazer algo. Agora digam-me, não deveria fazê-lo? Deveria fechar-me em casa a carpir as minhas dificuldades?

Hoje li um artigo no Jornal Público (e daí surge esta minha exteriorização do assunto) sobre pessoas que possuem algum tipo de incapacidade e são olhadas de lado, como se não bastasse o número incontável de barreiras com as quais têm que lidar. Posso falar que Portugal não está preparado para este tipo de minorias. E o estranho da questão é que muitas dessas mesmas barreiras começam nos serviços de saúde! Por exemplo, No Centro de Saúde da minha área as portas não possuem abertura automática. Eu não consigo abrir aquelas pesadas portas de vidro! E não é a primeira vez que vejo idosos com o mesmo problema, para não falar de pessoas que andem de muletas ou cadeiras de rodas! Cuja entrada no edifício se revela tarefa Hercúlea!

Outras barreiras estão na mente das pessoas. Eu, felizmente, não preciso de cadeira de rodas, não tenho esse tipo de incapacidade. Mas como não consigo andar muito tempo a pé se quiser visitar algo que se presupõe que tenha que andar muito tempo necessito dessa ajuda, sob pena de não poder mais andar sem dor extrema, que digo-vos não é pera doce, só quem a sente é que sabe como é. Porque é que não hei-de usar a cadeira, se essa ajuda existe?

Aborreci-me à séria com duas colegas de trabalho, porque uma delas deixou escapar que se necessitasse do apoio de uma cadeira de rodas, mesmo sendo como o meu caso, e principalmente no meu caso, não saíria para alguns locais sabendo que não poderia aguentar o caminho!

Sob esse ponto de vista eu nunca tería ido a Lanzarote, já que necessitei da cadeira de rodas para poder percorrer todo o aeroporto. Ao colocar-lhes essa questão, se eu não teria direito a ver alguns locais e a visitá-los? Perguntaram-me se eu não gostava antes de uma praínha sossegada onde não precisasse de andar muito! Homessa!!! Então as pessoas que têm certas incapacidades não podem ver mais nada senão praínhas sossegadas? Ah! e não serve uma qualquer, pois sabemos que muitas possuem as chamadas "barreiras arquitectónicas".

Quem tem limitações não pode sair de casa, não deve ir trabalhar, já que obrigam a reestruturação do serviço (embora eu saiba, e agradeça do fundo do coração, o trabalho que dou à minha chefe), não pode tentar ser mais pessoa? Não pode e não têm o direito a viver a usufruir do que os ditos "normais" podem usufruir!?

Tenho consciência de que posso dar muito pouco de mim, mas tudo o que dou julgo que tem valor. Que pode contribuir para a sociedade muito mais do que se eu ficasse enfiada entre quatro paredes e a gastar dinheiro em psiquiatras, já que ia dar em doida! Faz algum sentido que eu não possa usar de um instrumento como a cadeira de rodas para me deslocar quando dele necessito? Afinal ele foi pensado para isso, para que se possa viver e gostar da vida uma vez mais e de maneira diferente!

Será que se pode tentar, por uma vez, pensar e ver mais longe do que o que se vê?

Será que o mundo pode tentar focar-se em quem ainda quer ser e fazer? Em quem ainda tem muito para dar, apenas o fazendo de forma diferente!? Em quem tem muito para ver e visitar e acha que não é uma incapacidade, uma ajuda que necessite, que o deve impedir?

Saber ouvir...

Este blogue andou paradinho...

Mas vamos ver se agora anda, nem que seja a carvão, mas que ande.

Afinal, dá-me ideia que o país também anda a carvão por isso o meu blogue está em sintonia.

Não era minha ideia ao criar este blogue fazer um diário da minha vida e muito menos expô-la demasiado. Vou tentando cumprir este propósito. Embora algumas ideias iniciais tenham sido quebradas. Tais como, revelar o meu primeiro nome, que também não estava assim tão difícil de adivinhar, e publicar imagens minhas.

Falo isto, porque também não era minha intenção falar nesta minha dor crónica. Mas fui entendendo que isto faz parte de mim quer eu queira, quer não. E traz-me experiências que podem ser interessantes partilhar e até podem ajudar alguém que viva algo parecido. Para além disso, estabeleci com este mundo Blogosférico, em especial com muitos dos que me cruzo por aqui, relações de amizade. Podem ser virtuais, e daí? Se me explicarem se terão menos valor pode ser que eu até compreenda. Para mim, continuarão a valer.

Aqui venho. Troco ideias, mudo de opinião, aprendo e espero transmitir também algo.

Afinal, não quero que o meu blogue seja só um debitar de ideias e ideais, mas que seja a tradução de quem está por detrás de cada carater, de cada linha. E, tal como diz a minha metade, talvez quem aqui vem e lê o que eu escrevo acabe por me conhecer bem melhor do que muitos que me vêm todos os dias. Porque são muitas as pessoas que nos vêm mas não nos olham, que nos escutam mas não nos ouvem!

Como tal, lá acabei por falar da minha dor crónica, e que raio de dor é esta?

Esta dor foi resultante de um traumatismo. Um traumatismo grave. Que resultou na lesão de alguns grupos musculares e em dois nervos periféricos. Mas o diagnóstico foi tardio, talvez misturado com  uma certa dose de negligência médica, facilitismo, e mais uma vez a incapacidade de ouvir, neste caso de ouvir as queixas de um paciente, eu!

Não sendo detectada a tempo a lesão neurológica, a dor foi-se instalando sem ser convenientemente tratada. Além disso, começaram a surgir defesas corporais para me "proteger" da dor, nomeadamente algumas atrofias musculares, o braço direito foi afectado, o ombro, até porque com a lesão neurológica (do nervo longo torácico direito) existe uma queda do ombro, ao que parece um sinal clínico que também não foi detectado... enfim...

Descoberta a lesão foi difícil encontrar a terapêutica adequada, até porque ao que parece sou mesmo, e definitivamente, "florzinha de estufa" e reagi mal a muitos dos medicamentos. Os efeitos secundários com que tive que lidar foram mais que muitos e até nisso falhou a parte do "ouvir"!

Só para se ter uma ideia, eu era tratada por um médico em uma consulta de dor num determinado Hospital e estava farta de me queixar de alguma retenção urinária, coisa bem aflitiva diga-se de passagem, mas o Sr. Dr. devia pensar que eu não era boa da pinha, digo eu... e por mais que lhe dissesse que não estava bem e que lhe manifestasse que já tinha existido a necessidade de ser algaliada para poder "despejar", o certo é que dava a entender que poderia ser psicológico.

Apesar de me parecer estranho... lá me iam convencendo de quem está sujeito a estes processos de dor crónica não pode estar bem psicologicamente. Ok...

Mas nesta situação específico, o Tanas!!!

Mal mudei de médico, para outro Hospital, e me queixei da situação, o senhor deitou as mãos à cabeça. Em três meses já tinha sido algaliada pelo menos 6-7 vezes, para meu alívio. O que era? Um efeito secundário de um medicamento que mal foi trocado parece que por milagre passou o tal  "psicológico"!!!

Pois é... há que ouvir!!

O Neurologista também não parece ser dos que ouve muito bem... mas a recuperação de alguma capacidade física foi realizada com muita insistência minha, força de vontade e a ajuda de fisioterapeutas.  Já que a falta de força e do movimento do braço direito acompanham a "coisa". Daí ter-me dado para pintar, para mover o braço, e para os trabalhos manuais, e até para a escrita! O blogue surgiu para pôr a minha cabeça a funcionar. Para que não me sentisse parada.

Neste momento sigo uma determinada linha de tratamento e vamos ver se trará mais alívio e se até poderei reduzir alguns dos medicamentos que tomo. O certo é que me deitam sempre por terra até surgir o esperado alívio. Desta vez foram dois, diferentes, em curto espaço de tempo.

A dor foi considerada em 2003 pela Direção Geral de Saúde o 5º sinal vital. Muito tem sido feito que vise aliviar a vida das pessoas que sofrem de dor. E falo de dor não oncológica. Existem escalas de avaliação de dor, já que esta é muito subjectiva, e para que o outro (profissional de saúde), que nos ouve, a torne mais objectiva é utilizada uma escala. Existem, felizmente, em muitos Hospitais consultas especializadas no tratamento de dor crónica. Com muitas falhas, é verdade. Mas já vai sendo feito algo!

Algo que ajuda bastante é a consulta de psicologia de dor, que nos ajuda a lidar com este processo.

Mas percebo que muito pouco se sabe sobre o ciclo de dor. E não existe tratamento protocolo. É ir tentando para ver o que resulta.

Requer paciência (que às vezes se perde), persistência, quer do paciente, quer dos profissionais que tratam. E sobretudo coragem para aceitar algo que não controlamos, que não gostamos, que não queremos mas que faz parte de nós, da nossa vida, do nosso dia a dia e que o molda invasoramente...

Claro que todo o apoio familiar é o mais importante nesta "coragem", neste aguentar (raio do Ulrich!). E esse felizmente eu tenho! Esse é o que me guarda e me segura.

Mas não posso deixar de falar de toda a amizade que me tem sido transmitida, quer fora quer dentro do mundo Blogosférico!
Agradeço as vossas sugestões e o vosso apoio que serão sempre um porto de abrigo.

Em três anos e meio já experimentei muita coisa e já me desiludi com outras tantas. Confio? Sempre desconfiando. E vou tentando... 

Tenho aprendido com isto a conhecer a essência de muitas pessoas, quer para o bem quer para o mal. O mal passa-me ao lado, fico triste, mas não posso fazer com que os outros sejam aquilo que eu queria que fossem! Não posso dar nem educação, nem doses de civismo cavalares, a quantidade necessária a alguns! Ainda não existem em comprimidos nem em injeções, e davam cá um jeito!!!

Quanto ao trabalho?

Após um interregno forçado de 23 meses, regressei a tempo parcial e sentir-me útil é bom. Embora tenha dias em que chego a casa completamente de rastos. Porque tenho a mania de ser perfecionista. Neste caso não ajuda nem um cadinho. Grande defeito! Embora a minha chefe não ache ;)

Pode ser que este resumo da minha história sirva para alguém, para dar ânimo a quem procura, tal como eu, um alívio.

Os meus conselhos?

Desistir não é solução.

Lutar para que nos ouçam.

Manter sempre espírito critico em relação a qualquer médico ou profissional de saúde e até tratamentos.

Saber viver com dor é difícil mas não impossível (e os medicamentos ajudam, muito!!).

Aceitar a ajuda venha de onde vier! E agradecê-la! Dar graças quando não estamos sós e por não estarmos sós!

Tentar ver as coisas positivas.

E aproveitar todos os momentos, como diz o médico que me trata, "A vida é curta, há que vivê-la bocadinho a bocadinho!"

E há que sorrir sempre que podemos!

Obrigada pelos sorrisos que me trazem

Imagem retirada da net (obrigada a quem a disponibilizou)